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Maladies rares. Vacciner contre l'indifférence


L'ignorance de la Maladies rares, le manque de soutien et l'indifférence de nombreuses personnes à l'égard du problème des maladies rares affectent directement les personnes touchées par les maladies rares dans le monde.

Pour mettre un terme à cette situation, et à l'occasion de la célébration de la Journée mondiale des maladies rares, nous voulons rejoindre le slogan de la campagne FEDER: Vacciner contre l'indifférence.

Cette indifférence est précisément ce dont souffrent les personnes atteintes de ces `` maladies rares '', caractérisées par des conditions de faible prévalence, c'est-à-dire affectent moins de 1 nouveau-né sur 2000. Aujourd'hui, environ 8 pour cent de la population mondiale souffre d'une «maladie rare». La plupart de ces maladies rares sont difficiles à diagnostiquer et à suivre.

Un pourcentage important de ces maladies sont d'origine génétique, il s'agit par exemple des «erreurs innées du métabolisme», qui comprennent plus de 500 maladies rares bien définies; d'autres sont auto-immunes, toxiques, infectieuses, malformations congénitales, cancers, etc. De plus, les maladies rares se distinguent par une autre caractéristique commune, à savoir qu'elles sont potentiellement mortelles ou invalidantes à court ou long terme. Pour cette raison, de nombreuses associations appellent à l'unisson à une approche globale avec des efforts particuliers et conjugués, évitant ainsi la morbidité et la mortalité prématurée avec une amélioration de la qualité de vie.

On ne peut rien faire ni rien d'autre, tant que ni moi ni le mien ne nous touche ... sont quelques exemples d'attitudes qui immobilisent les progrès de la science et d'autres secteurs face à ce problème, à l'origine de 76% des personnes Parmi lesquelles sont nombreuses les enfants, car beaucoup d'entre eux sont génétiques, avec ces pathologies ils se sentent discriminés en raison de leur maladie.

Pour mettre fin à cette «épidémie d'indifférence», le FEDER, en collaboration avec l'Organisation européenne pour les maladies rares (EURORDIS) et d'autres organisations de maladies rares, appelle à des mesures urgentes pour améliorer la vie des personnes touchées. L'objectif est de positionner les maladies rares comme une priorité sociale et sanitaire. La raison en est que le manque d'information et l'ignorance sociale de ces maladies provoquent des situations telles que le diagnostic moyen de ces pathologies est de 5 ans ou que 35% des décès d'enfants de moins d'un an sont dus à ces pathologies.

Marisol New. Editeur de notre site

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